Comment la pop star gère-t-elle le syndrome de la personne raide ?

« Si je ne peux pas courir, je marcherai, si je ne peux pas marcher, je ramperai, mais je ne m’arrêterai jamais. » Déterminée : c’est ainsi que la célèbre chanteuse québécoise veut apparaître dans le documentaire qui lui est consacré. Titré, Je suis : Céline Dionréalisé par Irène Taylor et diffusé à partir du 25 juin sur la plateforme Amazon Prime Video, le film a plongé, pendant plusieurs mois, au cœur de son intimité, en 2022. La star aux plus de 200 millions de disques vendus dans le monde selon le magazine américain Panneau d’affichage, livre sans complexe son combat contre une maladie auto-immune très rare : le syndrome de la personne raide (SPR). Une pathologie diagnostiquée fin 2022 chez l’interprète de Pour que tu m’aimes encoreet qui provoque, au plus fort de ses crises, la rigidité de son muscles, en commençant par le tronc, l’abdomen, puis l’ensemble du corps.

Une souffrance qui l’a contrainte à annuler sa résidence à Las Vegas en 2020, ainsi que sa tournée internationale prévue en 2023. La maladie a rendu impossible ses performances sur scène, diminuant fortement, entre autres, ses capacités vocales. Si les médecins ont pu diagnostiquer les problèmes de la chanteuse il y a deux ans, son corps est soumis à des douleurs aiguës depuis plusieurs années, comme elle l’explique dans le documentaire.

« Il y a 17 ans, j’ai commencé à avoir des spasmes au niveau des cordes vocales. Un matin, je me suis levé après le petit-déjeuner, ma voix était plus haute et ça m’a fait flipper. (…) Je ne savais pas quoi faire », confie l’artiste de 56 ans, les larmes aux yeux. Depuis des années, elle affirme avoir ingéré des anti-inflammatoires à fortes doses afin de calmer ses souffrances. A l’époque, elle ne connaissait pas les causes de sa maladie. Mais avec le temps, les crises deviennent de plus en plus aiguës. « J’en suis arrivé au point où je ne pouvais plus marcher, je perdais l’équilibre », confie Céline Dion dans le documentaire. Elle fait tout pour « Ne laisse rien paraître » et se retrouve obligée de pour cacher la vérité. En concert, elle invente des subterfuges : elle tourne le micro vers le public pour ne pas avoir à chanter, ou tape dessus en feignant un problème technique, évoque des problèmes de sinus…

Si elle a attendu si longtemps avant d’être sûre de son état de santé, cela peut s’expliquer par la difficulté de diagnostiquer cette maladie. « Cela prend en moyenne cinq ans, car cela est invisible sur tous les examens complémentaires, confirme à franceinfo le docteur Dimitri Psimaras, neuro-oncologue à la Pitié-Salpêtrière à Paris et spécialiste des maladies auto-immunes. Si on fait une IRM cérébrale ou un électromyogramme classique (un test qui analyse le fonctionnement électrique des nerfs et des muscles) pour étudier le système nerveux, les résultats seront normaux. D’un autre côté, les symptômes peuvent sembler assez banals. comme leun simple mal de dos, crampes ou un hernie discale lorsqu’elle n’en touche qu’un membre. Les patients iront ensuite simplement voir leur médecin généraliste.

Pour détecter cette maladie rare, qui touche une personne sur un million, selon Orphanet, portail d’information dépendant de l’Inserm dédié aux maladies rares, « il faut savoir ce que l’on cherche », explique Dimitri Psimaras. Le médecin précise qu’une composante psychologique importante doit également être prise en compte : « Il y a souvent de l’anxiété et de la dépression, ce qui signifie que ces patients peuvent facilement être confondus avec des personnes simulant une situation, puis caractérisées. psychogène. Toutes ces raisons expliquent pourquoi il y a beaucoup d’errance (avant le) diagnostic pour ces patients« .

Dans l’une des scènes fortes du documentaire, la star est en proie à une crise pendant une quarantaine de minutes lors d’un rendez-vous avec son kiné entièrement filmé. Céline Dion a subitement eu des spasmes musculaires. Son corps se raidit, ses mains se tordent, ses jambes se tendent excessivement. Impossible pour elle de contrôler le moindre mouvement. Le patricien l’allonge sur le côté puis révèle le visage de la chanteuse, figé dans un sourire de douleur, au regard vide. Elle gémit, impuissante, révélant un torrent de larmes. Le médecin a fini par lui administrer un spray nasal pour ralentir son rythme cardiaque et calmer la crise.

Cette pathologie, qui débute souvent vers la quarantaine et qui touche davantage les femmes, selon Dimitri Psimaras, est également difficile à traiter malgré de nombreuses thérapies expérimentales. « C’est une maladie auto-immune et inflammatoire, dit le docteur. Le traitement est initialement symptomatique et repose sur les benzodiazépines qqui agissent sur les contractures. Il est nécessaire toujours associer un traitement immunomodulateur ou immunosuppresseur dès le début de la maladie. Il existe des traitements standards bien connus, Sinon des approches plus expérimentales telles que des traitements contre la un cancer comme immunothérapie (CART) ou autogreffe, lLes médecins canadiens sont également à la pointe dans ce domaine pour ces maladies auto-immunes. CONTREIl s’agit souvent d’un traitement à long terme, mais le des récidives sont possibles. » Rien en revanche qui puisse mettre à mal la détermination de Céline Dion. Le chanteur travaille dur pour revenir sur scène au plus vite.

Le documentaire Je suis : Céline Dionréalisé par Irène Taylor, est diffusé à partir du 25 juin sur la plateforme Amazon Prime Video.