comment Céline Dion a découvert son syndrome de la personne raide
La chanteuse canadienne se confie à « Vogue » sur les débuts de sa maladie, et l’errance médicale qu’elle a traversée avant le diagnostic.
Céline Dion, atteinte du syndrome de la personne raide, en ressent les effets depuis plus de dix ans. C’est ce qu’elle raconte à Vogue dans une interview publiée jeudi 23 mai. A l’approche de la sortie de son documentaire Je suis : Céline Dionqui racontera son combat contre la maladie, la chanteuse québécoise évoque les premières apparitions de ce trouble qui l’éloigne de la scène.
Ce n’est qu’en décembre 2022, alors qu’elle a été contrainte d’annuler les dernières dates de sa tournée mondiale après de multiples reports, que la superstar a révélé au monde qu’elle souffrait de cette maladie neurologique rare. Cependant, ses effets avaient commencé à se faire sentir plus de dix ans plus tôt, en 2008, lors de sa Tournée mondiale Prendre des Chances.
« Assez vite, j’ai eu du mal à contrôler ma voix », a rappelé Céline Dion au magazine de mode.
« Elle est allée très loin dans les aigus, et puis elle a été prise de spasmes », poursuit-elle. « En tant que chanteur, la première chose à faire est de consulter un oto-rhino-laryngologiste (…). Ils ont examiné mes cordes vocales et m’ont dit qu’elles étaient impeccables.
« Il fallait que je m’accroche aux choses »
Céline Dion a terminé la tournée, suivie d’une résidence de 7 ans à Las Vegas et de plusieurs tournées supplémentaires, avant de remarquer de nouveaux symptômes : « J’ai commencé à avoir du mal à marcher. Je devais m’accrocher à des objets. »
Ce n’est que grâce au Covid-19 que le chanteur de Pour que tu m’aimes encore s’est penché sur le problème : « Quand la pandémie est arrivée, je me suis dit que l’univers ne faisait pas d’erreurs, et que j’allais profiter de cette période et de cette opportunité pour faire des recherches. Après des années à jouer à cache-cache avec moi-même, mes amis, ma famille, mes enfants… je ne voulais plus être courageuse. Il était temps pour moi d’être intelligent. »
Après des examens approfondis, le diagnostic est finalement tombé : « J’étais heureux. Je pouvais enfin suivre la vague au lieu de lutter contre elle. »
Un film sur sa nouvelle vie
Selon les Instituts américains de la santé (NIH), le syndrome de l’homme raide est un trouble neurologique rare présentant les caractéristiques d’une maladie auto-immune.
Elle se caractérise par « une rigidité fluctuante des muscles du tronc et des membres et une sensibilité accrue aux stimulations extérieures telles que le bruit, le toucher, la détresse émotionnelle… qui peuvent déclencher des spasmes musculaires ».
Attendu pour le 25 juin sur Prime Video, Je suis : Céline Dion offrira « un regard cru et honnête dans les coulisses de la lutte de la superstar contre une maladie qui change sa vie », selon un communiqué. La bande-annonce de ce film réalisé par Irene Taylor a été dévoilée jeudi 23 mai.
Céline Dion a fait de nombreuses apparitions ces derniers mois. Elle a d’abord surpris le public Grammy Awards, le 4 février dernier, alors qu’il venait remettre un prix à Taylor Swift. Elle publie aussi régulièrement des photos d’elle avec ses trois fils, René-Charles, Nelson et Eddy Angelil, dans les coulisses d’événements sportifs. Ils ont récemment été immortalisés avec Mick Jagger à Las Vegas, après un concert des Rolling Stones. Le chanteur a également posé pour la Une de Vogue avril dernier.