« C’est lamentable, je risque d’être dialysé alors que j’ai un donneur »: Frédéric va devoir attendre trois mois avant d’être greffé avec le rein de son frère

Son dossier est prêt depuis deux semaines. Après quatre mois d’examens et d’interventions, Frédéric a reçu le feu vert de l’équipe de transplantation du CHU de Toulouse : il peut recevoir le rein que son frère accepte de lui donner. Pour cet Aveyronnais de 48 ans, le temps presse : déjà greffé deux fois d’un rein et d’un pancréas en 2010 en raison de son diabète, il a besoin d’une nouvelle greffe. Sa greffe de rein, issue d’un donneur décédé, ne fonctionne quasiment plus.

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« Je suis à un pas de la dialyse et je n’ai pas envie de revivre ça », explique Frédéric qui se souvient encore avec douleur des séances suivies avant sa première greffe. « C’est trop dur physiquement et mentalement, je ne le souhaiterais à personne, ce truc ne devrait pas exister », murmure-t-il entre angoisse et colère.

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« La dialyse va m’affaiblir avant la greffe »

Car Frédéric vient d’apprendre qu’il ne pourra pas recevoir le rein de son frère avant trois mois. « On m’a annoncé une date en juillet mais mon rein fonctionne au plus bas depuis plusieurs mois. Je suis proche de la dialyse à 90% et si c’est le cas, j’arriverai quatre fois plus faible à la greffe. J’en sors. de la grippe, je fais des prises de sang tous les 15 jours, je reçois des injections d’EPO pour être prêt, mon frère a fait de nombreux déplacements à l’hôpital de Rangueil pour passer tous les examens pendant qu’il travaille et on me dit qu’il n’y a pas assez de place dans les blocs opératoires… je ne comprends pas », témoigne le patient.

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Depuis 2004, il est possible de donner un rein à un proche de son vivant. Pour favoriser ce type de greffe, qui représente des années supplémentaires de vie sans dialyse pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique, la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 a élargi la liste des proches pouvant faire un don (fils, fille, frère, sœur, conjoint, grands-parents, oncles, tantes, cousins ​​germains, conjoint du père ou de la mère, proche parent justifiant d’une vie commune ou de liens affectifs de plus de deux ans).

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Des dizaines de patients dans la même situation

Pour Frédéric, sa femme était bénévole mais, pour des raisons médicales, elle n’a pas été sélectionnée. « J’ai alors demandé à mon frère unique et je peux vous assurer que c’est très dur, ce n’est pas comme si je lui demandais de me passer de la moutarde à table… Il a accepté, il a fait toutes les démarches, jusqu’au tribunal (un magistrat doit enregistrer le consentement du donneur, ndlr), il s’est organisé pour son travail et là, il ne comprend pas pourquoi il doit attendre si longtemps. Pour le chirurgien que j’ai vu, la greffe de mon frère sera la meilleure que je puisse avoir et en obtenant  » Après son approbation, je pensais avoir fait le plus dur. C’est lamentable. Si je dois partir en dialyse, je ne sais pas comment je vais tenir jusqu’au mois de juillet ».

Pour le professeur Nassim Kamar, coordinateur du service de néphrologie et de transplantation d’organes au CHU de Toulouse, la colère de Frédéric est légitime. « J’ai des dizaines de patients dans ce cas, qui risquent de devoir passer par une dialyse avant la greffe alors qu’ils ont un donneur, et la greffe leur permet une vie meilleure et coûte moins cher à l’Assurance maladie. Cela devient de plus en plus difficile de leur expliquer.