C’est LA phrase à ne pas dire à une personne atteinte d’Alzheimer

Avec 1,2 million de personnes touchées, la maladie d’Alzheimer est la pathologie neuroprogressive la plus répandue en France. Elle se traduit par des lésions cérébrales progressives et irréversibles, dont les signes apparaissent le plus souvent après 65 ans, impactant la communication, la vie quotidienne et la relation que la personne entretient avec le monde qui l’entoure.

Problèmes de mémoire, difficultés à gérer les tâches, jugement altéré, troubles du langage, désorientation temporo-spatiale font partie des premiers symptômes qu’il faut identifier. « Lorsque vous identifiez ces signes et qu’ils perdurent dans le temps, vous devez consulter votre médecin généraliste qui pourra vous orienter vers un spécialiste pour des examens complémentaires », explique Anne Baccouche, psychologue clinicienne et chef de projet pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées. « On peut observer chez la personne une perte de motivation, un changement d’humeur, des changements de caractère, des mouvements d’anxiété et de dépression, de l’irritabilité, sans que la personne malade ou ses proches ne comprennent pourquoi. » Ces changements ne sont pas toujours faciles à comprendre pour la famille, même si elle est souvent la principale soignante du proche malade.

« Si l’on compte les soignants, jusqu’à 3 millions de personnes sont directement touchées par la maladie d’Alzheimer » souligne Anne Baccouche. « La maladie touche toute la cellule familiale et peut impacter la relation de couple et la relation parent/enfant. » Il est important de savoir comment accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer et cela dès le diagnostic.  » L’annonce au patient et à sa famille de la maladie d’Alzheimer est véritablement un moment clé. Elle peut être vécue comme brutale mais c’est un moment essentiel qui peut conditionner la manière dont les choses vont évoluer par la suite au sein de la famille et la manière dont lequel le proche se positionnera en aidant » poursuit le psychologue clinicien.

Elle recommande à la personne malade et à son proche de prendre le temps de communiquer, de partager leurs questions, leurs doutes, leurs peurs et leurs envies. « même s’il est parfois difficile de mettre des mots sur la situation. » Lorsque la maladie est établie, Anne Baccouche note 4 comportements à éviter pour ne pas désorienter le patient :

1. d’abord une phrase qu’on dit pour essayer de raisonner la personne à tout prix : « Mais tu te souviens, on en a déjà parlé, je te l’ai dit. » Il est préférable d’essayer de comprendre l’éventuelle préoccupation derrière ce comportement répété.
2. retournez ce qu’elle a oublié avec des gestes d’agacement (souffler, élever la voix) ou essayez de la raisonner à tout prix : « La personne finira par oublier la discussion. En revanche, ce qui risque de rester chez eux, c’est ce sentiment de « je n’y arrive pas, ça ne va pas » » prévient le spécialiste.
3. parler pour elle : il est plutôt recommandé de l’inciter à partager ce qu’elle vit.
4. mentez-lui : « Cela les empêchera de comprendre ce qui se passe et, en tant qu’aidant, vous pourriez vous sentir coupable d’avoir menti à votre proche. » Au lieu de cela, vous devez expliquer les choses avec douceur, en vous adaptant à votre niveau de compréhension.

Pour Anne Baccouche, la bonne attitude est d’assurer la personne de votre soutien et de votre présence, de l’écouter attentivement et de lui montrer que vous comprenez ce qu’elle ressent. « parce que le malade peut être conscient de ses difficultés ». La qualité de la relation et de la communication entre la personne malade et son environnement a un impact significatif sur le vécu de la maladie. « Il faut pouvoir marcher ensemble face à la maladie »conclut le psychologue clinicien. Pour toute question et/ou besoin d’accompagnement, n’hésitez pas à contacter des associations comme France Alzheimer et maladies apparentées. L’isolement peut arriver vite, il faut l’anticiper.