Céline Dion explique comment la maladie rare dont elle souffre – le syndrome de l’homme raide – a commencé à se manifester.
A l’occasion de la sortie le 25 juin de son documentaire « Je suis : Céline Dion » sur Prime, Céline Dion a accordé une interview publiée dans Vogue ce jeudi 23 mai. La chanteuse évoque ses problèmes de santé.
Concernant les premiers symptômes, survenus en 2008, elle indique que tout a commencé par sa voix. «J’avais du mal à le contrôler», explique-t-elle. «J’ai réussi à me défoncer très haut, mais ensuite elle avait des sortes de spasmes. J’ai fait ce qu’il faut faire dans ces cas-là : je suis allée voir un ORL », a-t-elle déclaré. Les médecins n’ont alors rien détecté de particulier au niveau de ses cordes vocales « apparemment intactes ».
Malgré ses problèmes de voix, Céline Dion avait terminé cette année-là sa tournée en cours et enchaînait ensuite avec cinq autres, lorsque de nouveaux symptômes sont apparus, notamment des raideurs musculaires.
« J’avais du mal à me déplacer. Je devais toujours m’appuyer sur quelque chose pour marcher », révèle-t-elle. Après avoir mis de côté ses problèmes de santé pendant des années, c’est finalement la rupture forcée avec la crise du Covid qui l’a incité à s’en inquiéter davantage.
« Je me suis dit que l’univers m’avait envoyé un signe avec le Covid : il fallait que je profite de ce moment de répit pour découvrir ce que j’avais. Pendant des années et des années, j’ai fermé les yeux. J’ai caché tout cela à mes amis, à ma famille, à mes enfants (…) J’ai tenu le plus longtemps possible. J’ai dû arrêter d’être courageux. Il fallait que je me prenne en main. »
« Les choses avancent lentement »
Après une batterie d’examens, le diagnostic tombe en 2022 : syndrome de la personne raide, une maladie neurologique rare provoquant des raideurs et des spasmes musculaires. « Cela peut paraître bizarre de dire ça, mais j’étais heureux quand on me l’a dit. Je pourrais enfin vivre avec cette maladie et ne plus en souffrir », a-t-elle confié. Contrainte d’annuler les dernières dates de sa Courage World Tour, la chanteuse s’est depuis concentrée sur sa convalescence, même s’il n’existe aucun traitement à ce jour.
À propos du documentaire Prime, elle a déclaré : « Je voulais faire un documentaire sur ce que je vis. Les choses avancent lentement pour moi, il n’y a pas de solution miracle. Il ne s’agit pas seulement de faire des exercices vocaux et du Pilates, mais de se lancer dans une rééducation complète, physique et vocale, émotionnelle et spirituelle, bref tout un tas de choses. Je voulais raconter tout ça avec classe. Je me respecte suffisamment et je respecte suffisamment mes fans pour qu’ils aient accès à la vérité.
Dans la bande-annonce du documentaire dévoilée ce 23 mai et qui a profondément ému ses fans, la chanteuse prend des médicaments, fait des exercices de rééducation aux côtés de ses médecins, ou encore fond en larmes tout en indiquant à quel point son combat contre la maladie est difficile : « Je travaille dur tous les jours, mais je dois admettre que c’est un combat. « Ils me manquent tellement, les gens. Ils me manquent. Si je ne peux pas courir, je marcherai. Si je ne peux pas marcher, je ramperai. Mais je ne m’arrêterai pas », promet-elle.
