D’un pas chancelant, Louetta, 1 an, se dirige vers son grand-père. Il la prend dans ses bras avec une affection infinie. La fille de Rumer, l’aînée de Bruce Willis, ignore encore qu’aux yeux du monde entier le vieil homme qui la serre ainsi dans ses bras est le flic indestructible de « Crystal Trap », le sauveur d' »Armageddon », le protecteur du « Cinquième Element »… Un héros, en effet ! Qu’importe cette maladie incurable, cette maudite démence fronto-temporale (DFT) qui dévore ses neurones, le prive de parole et lui vole sa splendeur : sa légende est gravée dans le marbre dans l’imaginaire collectif.
Et il suffit d’une anecdote, comme celle rapportée par Rumer Glenn Willis en mai dernier, pour raviver un espoir que chacun sait chimérique. « Cette relation fait ressortir toute la douceur de mon père », dira-t-elle. Il est si tendre avec Louetta. » Un précieux moment de calme au milieu d’un quotidien émotionnel mouvementé. A tout moment, l’acteur peut passer du calme olympien à l’irascibilité excessive. « Son état est stable », ont déclaré la semaine dernière Demi Moore, son ex-femme, et Tallulah Willis, la troisième fille de l’acteur, chacune séparément. «C’est difficile», a reconnu ce dernier. Il y a des jours douloureux, mais il y a tellement d’amour. Cela m’a montré qu’il ne faut rien prendre pour acquis. » Il ne faut pas non plus accepter le destin.
En mai, avec sa petite-fille Louetta, 1 an. « Il a noué avec elle une relation privilégiée qui fait ressortir toute sa douceur », raconte Rumer, sa fille aînée.
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Aucun traitement pour le moment pour guérir Bruce Willis
La maladie progresse, la science aussi. Et de la même manière qu’à défaut de l’éradiquer, on arrive aujourd’hui à ralentir la maladie d’Alzheimer chez certains patients, il sera peut-être possible un jour de ralentir les effets de la DFT. C’est ce que nous explique le neuropsychiatre Jean-Émile Vanderheyden, auteur de « Démence et perte cognitive » : « Aucun traitement reconnu n’existe encore, mais la thérapie génique, dirigée entre autres par le professeur Simon Ducharme, est actuellement en développement. ‘étude. Pour ce faire, un virus inoffensif est utilisé pour transporter l’ADN qui contient le gène manquant au patient. Une fois libéré, le code génétique est assimilé par les neurones, qui vont générer la protéine nécessaire à leur survie. Dans le FTD, la protéine anti-inflammatoire manquante est appelée progranuline. Grâce à lui, les neurones pourront se protéger. Cela n’entraîne pas de guérison, car les neurones manquants sont définitivement guéris, mais cela peut stabiliser le patient. »
Le procédé n’en est qu’à la phase I, dite « expérimentale ». « M. Willis a tout intérêt à participer aux essais », estime le professeur Vanderheyden. Il n’a rien à perdre. D’autant que, dans son cas, il s’agit davantage de dégénérescence que de démence fronto-temporale. Ce n’est pas le cas à ce stade. Il a des problèmes de langage et des accès d’irritabilité. Mais il n’a pas encore perdu toute autonomie en raison de troubles cognitifs majeurs. »
Que pense-t-on des déclarations de Demi Moore et de leur fille, Tallulah, qui qualifient son état de « stable » ? «C’est normal. La maladie évolue lentement avant de s’aggraver irrémédiablement. C’est une maladie neurodégénérative : les neurones qui restent remplacent ceux qui disparaissent. D’où le sentiment, vu de l’extérieur, de stabilisation du patient. C’est lorsqu’il n’y a plus assez de neurones que la maladie va s’accélérer. » Le résultat est terrifiant : la perte des fonctions motrices entraîne une fausse déglutition, affectant fatalement les voies respiratoires. Mais il existe un moyen de retarder l’échéance : il faut entourer le patient, l’aider moralement et physiquement, lui épargner le stress et l’anxiété, deux accélérateurs de dégénérescence. Autour de l’acteur, ses nombreux amis et sa garde rapprochée, composée de ses cinq enfants, de son ex-femme et de son épouse, forment les cordons sanitaires les plus efficaces.
La FTD est partiellement héréditaire
Dans ce drame, l’apitoiement sur soi n’a pas sa place. Comme lui les jours de tournage, son clan préfère l’action. Mariée à la star depuis quinze ans et mère de ses deux dernières filles, Mabel Ray et Evelyn Penn, Emma Heming Willis se bat pour sensibiliser à cette maladie qui touche chaque année 60 000 personnes aux Etats-Unis et 6 000 en France. Les 21 et 22 septembre, elle a participé à la 14e conférence internationale sur les démences fronto-temporales, à Amsterdam. « J’ai rencontré quelques-uns des 750 professeurs et scientifiques venus pour l’occasion », raconte-t-elle. Parmi eux se trouvait le professeur Simon Ducharme, invité à clôturer la conférence. S’il n’a pas encore de résultats définitifs, le chercheur envisage de passer à la phase II de sa thérapie. « Plusieurs patients ont accepté de participer à des essais cliniques dans l’espoir d’aider leurs enfants », a-t-il déclaré.
Avec Evelyn, la dernière de ses cinq enfants, aujourd’hui âgée de 10 ans.
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Parce que la FTD est partiellement héréditaire. Lorsqu’un des parents est atteint de cette pathologie, un enfant sur deux risque à son tour de la contracter entre 50 et 65 ans. Le scénario optimal visé par le professeur Ducharme et son équipe serait de « bloquer la progression de la maladie ou de bloquer drastiquement la maladie ». ralentissez-le ». En attendant ces avancées thérapeutiques, Emma Heming Willis et Demi Moore ne comptent pas se cantonner à un attentisme. Ils savent, comme Bruce Willis, qui est pleinement conscient de son état, que leurs enfants sont directement concernés par la lutte contre la maladie. « Vous aussi, apportez votre témoignage », appelle Emma Heming Willis sur les réseaux sociaux. Nous sommes tous dans le même bateau. »
Demi Moore vient lui rendre visite chaque semaine lorsqu’elle est à Los Angeles. Ici, pour le 69e anniversaire de l’acteur, le 19 mars.
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De vieux ressentiments dans le placard
Il y a à peine cinq ans, Hollywood reprochait à Bruce d’avoir oublié ses répliques ou de faire des crises de colère irrationnelles. Désormais, toute la famille du cinéma se mobilise autour de lui. Les ressentiments et les médisances sont balayés, ne laissant qu’un immense respect pour celui qui, connaissant le mal qui l’attendait, a accepté de continuer à jouer, le plus souvent dans des films sans intérêt, dans le seul but de mettre en danger les siens. liberté du besoin. Sylvester Stallone l’a expulsé du tournage du troisième « Expendables » avant de le fustiger sur les réseaux : « Gourmand et paresseux… Une formule sûre pour l’échec de carrière », a-t-il écrit sur Twitter. Depuis, il multiplie les messages de soutien à son ex-compagne des restaurants Planet Hollywood. S’il devait en ajouter un, ce serait peut-être la fameuse phrase de « Rocky » : « Ce n’est pas fini tant que la cloche ne sonne ». » Qu’on se le dise : Bruce Willis est dans les cordes, mais pas encore KO
