Sous respirateur et très affaibli, le sénateur de la Drôme atteint de la maladie de Charcot a plaidé au Sénat pour une meilleure prise en charge des patients atteints. Son projet de loi, adopté à l’unanimité, a profondément ému ses collègues.
Un témoignage émouvant au Palais du Luxembourg. Sous respirateur et très affaibli, le sénateur LR Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, a plaidé à la chambre haute pour une meilleure prise en charge des patients touchés par cette maladie.
« Il faut absolument avoir plus de moyens, plus de communication, car c’est une maladie qui peut toucher tout le monde », a-t-il déclaré, la voix tremblante devant ses pairs. « J’ai dû m’acheter la chaise électrique adaptée à mon handicap », a expliqué le sénateur de la Drôme de 77 ans.
Applaudissements dans la Cénacle
Son témoignage fort a suscité un déferlement d’émotion et d’applaudissements à la chambre haute, où tous les groupes politiques se sont exprimés d’une seule voix pour saluer le « courage » de leur collègue et défendre le texte déposé par ce dernier au mois d’avril.
« Nous avons détecté des obstacles dans la prise en charge sociale des patients, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et l’inégalité de traitement des personnes en fonction de leur âge », a-t-il encore témoigné, cité dans la tribune par son confrère Philippe Mouiller (LR) .
Surmonter les longs délais de traitement
La maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), condamne les patients atteints à une paralysie progressive qui s’étend à tout l’organisme et entraîne la mort en quelques années : trois à cinq en moyenne. Cette maladie dégénérative et irréversible touche 6 000 à 7 000 personnes en France.
Le texte adopté par le Sénat, désormais transmis à l’Assemblée nationale, entend pallier les longs délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation d’indemnisation de l’invalidité (PCH), allouée pour répondre aux besoins humains et techniques des patients.
Ce délai moyen, 5,9 mois, est jugé incompatible avec ces maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement. « Les modalités de traitement des dossiers doivent absolument s’adapter à la maladie et non l’inverse », a insisté la sénatrice LR Laurence Muller-Bronn.
Une « barrière d’âge » pour le PCH
Deuxième problème soulevé par ce texte : une « barrière d’âge » qui limite le bénéfice du PCH aux patients en faisant la demande avant 60 ans, accordant aux patients plus âgés une autre aide, l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), moins avantageuse.
Le texte introduit ainsi une exception à cette « barrière d’âge » pour les patients souffrant d’une maladie grave et évolutive comme la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de l’HPC après 60 ans.
