Un traitement expérimental contre la maladie de Charcot, développé par une start-up lyonnaise de biotechnologie, démarre un essai clinique. Cela pourrait être le premier traitement permettant de ralentir, voire de guérir, cette maladie neurodégénérative actuellement incurable. Un premier patient âgé de 78 ans a accepté de participer, nous avons recueilli son témoignage.
Bernard a reçu un diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique) il y a un peu plus de deux ans. Une maladie silencieuse qui se propage petit à petit, une maladie incurable aussi appelée « maladie de Charcot ». Après une première période de découragement, d’anxiété et de cauchemars, cet homme de 78 ans a choisi de s’en sortir et de continuer à vivre au jour le jour sans faire de pronostic ni créer de scénario.
Scientifique de formation, c’est dans le même état d’esprit qu’il a accepté de participer à l’essai clinique d’un nouveau traitement : sans la moindre hésitation. « Ça peut me faire du bien, et surtout, ça peut faire du bien à tout le monde« , explique-t-il. » Et même si nous n’en tirons pas de traitement, nous en tirerons toujours des connaissances. » Il se rend donc trois fois par semaine auHôpital neurologique Pierre Wertheimer, à Bron, pour recevoir une injection. Il est le tout premier patient en France à être entré dans l’essai clinique. En fin de compte, ils seront un une vingtaine dans la métropole lyonnaise, puis 80 en tout en France.
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Un traitement expérimental contre la maladie de Charcot, développé par une start-up lyonnaise de biotechnologie, démarre un essai clinique. Cela pourrait être le premier traitement permettant de ralentir, voire de guérir, cette maladie neurodégénérative actuellement incurable. Un premier patient âgé de 78 ans a accepté de participer, nous avons recueilli son témoignage.
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©France Télévisions
Le Dr Emilien Bernard, coordinateur du Centre de référence des maladies rares SLA aux Hospices Civils de Lyon, souligne la brièveté de l’épreuve : « Il s’agit d’un essai très court, avec une durée de traitement d’un mois seulement : trois injections par semaine, donc 12 injections très rapprochées, alors que d’autres essais peuvent durer un ou deux ans..
A l’origine de ce potentiel médicament, une start-up lyonnaise, Axoltis Pharma. Il a fallu des années de recherche, puis une première phase de tests pour évaluer la tolérance du produit. Cette fois, c’est son efficacité qui est scrutée. Yann Godfrin, son PDG, explique le fonctionnement du traitement : «C’est un produit qui va réparer la barrière hémato-encéphalique, c’est-à-dire la paroi des vaisseaux présents dans le cerveau. Et, dans de nombreuses maladies neurodégénératives, cette paroi fuit et laisse donc passer les molécules sanguines jusqu’au cerveau.« .
1 500 nouveaux cas chaque année en France
Selon les chiffres de l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique), chaque année 1 500 nouveaux cas de maladie de Charcot sont diagnostiqués en France. Pour l’instant, aucun traitement n’existe pour guérir, voire stabiliser cette maladie. Les besoins sont donc immenses et les espoirs aussi. Pour Pour Sabine Turgeman, directrice générale de l’ARSLA, la bonne stratégie est de consacrer d’un coup beaucoup de ressources à la recherche, comme nous avons pu le faire pour d’autres maladies.
Au total, près de 10 millions d’euros seront nécessaires pour mener à bien cet essai. LLes premiers résultats de la phase de test sont prévus pour 2026.