Par
Agnès Esteves-Dasilva
Publié le
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Charlie déteste le fauteuil roulant. Pourtant, il fait partie de son quotidien et semble avoir trouvé sa place dans l’appartement familial de Dinan (Côtes-d’Armor). La petite fille doit parfois accepter de s’y asseoir quand la douleur est trop vive.
Des douleurs qui ont toujours été présentes, comme le soutient sa mère.
« À la naissance, Charlie était un bébé qui pleurait beaucoup. Beaucoup trop à mon avis. Comme j’avais déjà eu d’autres enfants, je voyais bien que ce n’était pas normal et c’est aussi ce que me disait mon instinct maternel. Tous les deux jours, je retournais à l’hôpital de Dinan, où elle est née, et le médecin me disait qu’elle n’avait rien, que la maladie était dans ma tête. »
Entre 2 000 et 4 000 enfants en France
Alors que les voisins imaginent des abus, la mère lutte face à l’inertie médicale. Jusqu’au jour où Charlie commence à marcher, à un an, comme beaucoup de bébés.
« Elle était toute raide et pleurait quand elle marchait. Puis un jour, elle s’est réveillée avec des genoux énormes. » Ce symptôme a alerté les médecins. Une prise de sang fait le reste. « Jeudi nous avons consulté le pédiatre à Dinan, le lendemain nous étions à l’hôpital à Rennes, avec un rhumatologue spécialisé. »
Le diagnostic a été rapidement posé : Charlie souffrait d’arthrite juvénile idiopathique, inflammation des articulations sans cause trouvée, qui survient chez les enfants de moins de 16 ans.
En France, on compte entre 2 000 et 4 000 enfants porteurs de cette maladie chronique qui peut être très invalidante.
« Toutes mes articulations me font mal en même temps ! »
« Tout gonfle », décrit Charlie, « toutes mes articulations me font mal. Parfois, je cours et je m’arrête brusquement parce que j’ai mal. »
Et c’est l’un des drames de la petite fille, de paraître « normale » alors que qu’elle tombe vite dans son handicap. Charlie, à 10 ans, ne comprend pas toujours les réactions de ses camarades de classe, ni des adultes, qui l’accusent de faire semblant.
Une maladie invalidante pour 3 000 enfants
L’arthrite juvénile idiopathique est une maladie d’origine inconnue, d’où son nom idiopathique. Plusieurs facteurs peuvent être en cause, comme la génétique, l’environnement ou une infection. C’est une maladie invalidante qui évolue par poussées et peut priver l’enfant des joies de son âge. Les causes de la maladie étant inconnues, il n’existe aucun traitement permettant de l’éliminer complètement. Il existe cependant des traitements pour contrôler l’inflammation provoquée par l’arthrite : anti-inflammatoires, corticoïdes, traitements de fond immunomodulateurs et biothérapies. Le traitement chimique est souvent associé à de la physiothérapie, de la relaxation et des activités physiques adaptées. (Sources : association Kourir).
Il faut admettre que quand on la voit souris et cours comme un enfant de son âge, certains ne peuvent imaginer la douleur endurée.
Mais le fauteuil roulant évoque constamment la maladie et les moments difficiles que traverse Charlie. A leur évocation, les larmes coulent sur les joues de la petite fille qui a du mal à accepter cette situation. mis à l’écart.
« Parfois le soir elle jouait avec ses copines et ne voulait rien montrer mais je la retrouve dans le couloir, allongée, elle ne peut plus rien faire », décrit sa mère.
Une scolarité chaotique
La mère fait tout pour que Charlie mène la vie la plus douce possible. Elle continue aller à l’école même si la scolarité est chaotique.
L’année dernière, elle a dû aller à l’école pendant deux ou trois mois au total. Parfois, je la prends le matin, mais je dois retourner la chercher dans la journée, sinon elle ne peut pas se lever le matin à cause de la douleur.
Le dossier médical de Charlie indique également que la petite fille a besoin « d’un déverrouillage matinal, actuellement entre une et deux heures ».
Difficile de concilier scolarité et travail pour la mère qui s’occupe de son enfant à plein temps. « J’ai été renvoyée de Pôle emploi. Je ne peux pas travailler, ils peuvent m’appeler à tout moment pour Charlie… »
Traitement lourd
D’autant que les moments douloureux ne sont pas les seuls où Charlie a besoin de sa mère. Un traitement très lourd a été mis en place par l’hôpital de Rennes pour tenter pour stopper la chronicité de la maladie.
« En 2016, elle a eu deux injections par semaine pendant deux ans. C’était très dur pour Charlie mais ça a un peu marché. Le problème, c’est qu’elle a aussi eu des effets secondaires avec notamment des lésions hépatiques. »
Une association pour les enfants et adolescents souffrant d’arthrite
En France, l’association Kourir, basée à Paris, rassemble des milliers d’enfants et d’adolescents souffrant de maladies rhumatismales et leurs familles. Elle leur permet de mieux comprendre ces maladies, les évolutions possibles, les traitements, l’état de la recherche mais aussi, et surtout, de leur donner les clés pour vivre avec elles.
Renseignements sur kourir.org et au 01 40 03 03 02 ou (email protégé)
Depuis six mois, le jeune patient en rhumatologie, un peu isolé « car la maladie touche surtout les personnes âgées », est suivi à Dinan.
Le nouveau spécialiste de l’hôpital essaie également un traitement qui devrait permettre à Charlie de retrouver un peu de sérénité, mais pas avant plusieurs mois.
A nouveau des injections, toutefois plus espacées que lors du précédent traitement de fond mais qui risquent, là encore, de déclencher des effets secondaires.
Restez positif et optimiste
Charlie est surveillée comme un faucon par sa mère et elle doit régulièrement se conformer aux analyses sanguines il faut vérifier que son corps possède suffisamment de plaquettes pour se défendre.
Elle a souvent quelque chose : des infections, des panaris, de la fièvre, des maux de ventre, on passe rarement un mois sans aller chez le médecin.
Cependant, la mère reste confiante malgré les cernes et les soucis du quotidien« Il faut être positive et optimiste, c’est comme ça qu’on y arrivera », dit-elle à sa fille parfois découragée.
Charlie n’aime rien de plus que d’aller courir et jouer dehors, mais elle aime aussi aller à la piscine, « pour ne plus ressentir ma douleur », quand sa santé le lui permet, ou lire et jouer de la guitare.
Tout ce qui lui permet penser à autre chose est une bouée de sauvetage et sa mère est convaincue que le pire est derrière eux. « On ne sait pas comment cette maladie peut se développer. Parfois, elle disparaît du jour au lendemain ! »
* le prénom a été modifié à la demande de la famille qui a également refusé les photos par peur des moqueries.
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