« Une première victoire » pour Eden et Abel, les deux enfants de Costello atteints de « la maladie d’Alzheimer infantile »
« Le combat n’est pas terminé mais c’est une première victoire. (…) Sans votre incroyable générosité, rien n’aurait pu être réalisé.» C’est à travers ces mots pleins d’espoir et de gratitude, partagés sur les réseaux sociaux, que Tomy et Farha, les parents d’Eden et Abel, ont souhaité partager la bonne nouvelle avec toutes les personnes qui les soutiennent depuis des années. Une étape essentielle dans le suivi médical d’Eden et Abel vient de débuter. Les deux garçons âgés de 8 et 4 ans souffrent du syndrome de Sanfilippo. Une maladie rare et encore incurable.
Une phase très attendue vient de commencer, préalable indispensable avant d’imaginer de futurs traitements. Elle s’est fait désirer… Cette attente a été très dure et éprouvante. Plusieurs fois, le lancement a été reporté en raison de certaines charges administratives. Le démarrage a été retardé d’un an. Il fallait absolument que les choses démarrent, car une année dans la vie de nos enfants, c’est vraiment long. Mais cette fois, c’est lancé !
« C’est grâce à la mobilisation des gens qu’on arrive à quelque chose de concret. »
Depuis le 12 novembre, Eden et Abel sont les premiers patients à être entrés dans la phase d’observation, dite « d’histoire naturelle ». C’est un mélange d’émotions : la fin du stress de l’attente et surtout la joie de partager cette nouvelle. « Nous nous battons pour cela depuis que le diagnostic a été posé. Nous tenons également à exprimer notre gratitude aux personnes qui ont participé à cet élan de générosité. C’est grâce à eux que nous nous remettons en action. Sans cette mobilisation, nous ne serions rien et nous n’aurions pas réussi à faire ce premier pas. C’est une victoire pour nos enfants et pour tous les malades et nous ne vous dirons jamais assez merci.
En quoi consiste cette phase dite d’histoire naturelle ? Quinze enfants au total, âgés de 4 à 22 ans, atteints de Sanfilippo, seront suivis pendant 24 mois. Eden et Abel ouvrent le bal en quelque sorte, puis d’autres intégreront le système chacun à leur tour. Nous nous sommes rendues toutes les quatre à l’Hôpital Femmes Mère Enfant de Bron (des Hospices Civils de Lyon) le 12 novembre. Cette structure qui suit déjà nos enfants pilotera l’étude. Nous connaissons déjà bien l’équipe.
Eden et Abel y subiront des tests cognitifs et physiques, tous les six mois environ : IRM cérébrale, ponction lombaire, échographies, radiographies du squelette. Tout sera scruté depuis l’hôpital : les os, le cœur… Parallèlement, nous alimenterons, depuis chez nous, une plateforme numérique avec des vidéos, des images et des questionnaires liés à la vie quotidienne, quand les enfants mangent, jouent… Cette étude nous permettra de voir comment la maladie évolue.
Comment allez-vous vous organiser ces prochains mois ? Malheureusement, nous avons l’habitude d’avoir des journées chargées entre les rendez-vous chez les ostéopathes, kinés, psychomotriciens… Bien sûr, ce sera un peu plus compliqué mais c’est pour la bonne cause. C’est là le paradoxe : ce lieu, en 2021, au moment de l’annonce de la maladie, nous renvoyait vers des perspectives très sombres et nous le craignions. Maintenant, nous sommes heureux d’y aller.
C’est un grand pas mais le combat n’est pas terminé, loin de là.
L’épreuve que vous vivez ces dernières années, et qui est lourde à supporter, a peut-être affecté votre moral. Là, on se sent reboosté… Cela redonne effectivement de l’espoir et aussi de la force. C’est un grand pas mais le combat n’est pas terminé, loin de là. Cela redonne de la force et nous pourrons le soigner !
Quelles sont les perspectives de traitement futur ? Pour l’instant, pour cette maladie d’Alzheimer infantile, il n’existe aucun traitement sur le marché, mais la recherche progresse. Les premiers résultats réalisés sur les animaux sont prometteurs et prouvent son efficacité. La prochaine étape consistera à traduire cela chez l’homme par le biais d’un essai clinique. Mais avant cela, il faut achever cette étude qui vient à peine de commencer.
Pour franchir ces prochaines étapes, le financement reste essentiel. La recherche a encore besoin de financement. À quelle hauteur ? Quand nous avons lancé le combat, il nous fallait 500 000 euros pour la phase d’observation, et un million pour la création du « vecteur » qui sera injecté, aux Etats-Unis, dans le cerveau de 10 à 15 enfants pour les aider à créer des enzymes. ce qui leur manque. Aujourd’hui, nous avons récolté, depuis le début, 1 160 000 euros, soit 77 % du montant total. Il reste encore à trouver 350 000 euros. Et on y croit ! Nous avons parcouru les trois quarts du chemin et il n’est pas question de s’arrêter là. Nous sommes plus motivés que jamais à faire le nécessaire.
Chaque don, mais aussi chaque geste, chaque parole nous rapproche de l’objectif final : le traitement pour offrir la vie à Eden et Abel.
Comment vont vos enfants aujourd’hui ? Abel va très bien. Il est en bonne forme, très câlin, et a un développement ordinaire.
Le comportement d’Eden, en revanche, a considérablement évolué avec les troubles de type autistique. Il s’enferme, a peur du monde, du bruit. Il n’existe pas de traitement, juste quelques médicaments qui sont là pour l’aider à canaliser son attention, par exemple. Il est en CE1 et il a la chance d’être entouré d’un professeur et d’AVS incroyables. Bien le connaître à l’école nous allège un énorme poids.
De nouvelles actions destinées à récolter des fonds se profilent. Quel est le calendrier ? A l’approche des fêtes, nous réalisons l’emballage cadeaux les lundis, mardis et mercredis au Kingtoy à Mably. Nous serons également à Nocibé Roanne du 18 au 31 décembre et nous participerons au marché de Noël Scarabée. Nous réfléchissons à planifier de grands événements en 2025 et nous sommes ouverts à toutes les bonnes idées.
Pratique. Pour faire un don au profit de l’association Pour que Eden et Abel vivre, il est possible de les envoyer au 100 chemin du Rhins, 42120 Saint-Vincent-de-Boisset. Les dons sont en partie exonérés d’impôts. Plus d’informations sur Facebook : page Pour qu’Eden et Abel vivent
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer infantile ?
Eden et Abel souffrent de la maladie de Sanfilippo (type C) surnommée « maladie d’Alzheimer de l’enfant ». Il s’agit d’une maladie génétique rare de type lysosomal dont l’évolution se traduit par une perte progressive des capacités physiques et neurologiques, conduisant malheureusement à une mort prématurée.
