le courage de Léane, 16 ans, atteinte de la maladie de Lyme

Depuis deux ans, Léane lutte contre la maladie. Atteint de la maladie de Lyme, l’adolescent a dû se rendre en Allemagne pour se faire soigner. Aujourd’hui, elle n’est toujours pas guérie.

Chaque jour, Léane souffre. Atteinte de la maladie de Lyme, une maladie transmise par les tiques, l’adolescente de 16 ans a dû mettre sa vie entre parenthèses pendant deux ans. « Ça m’empêche de faire les activités que je faisais avant, c’est un handicap au quotidien » témoigne cet adolescent du Doubs qui a été contraint d’arrêter le handball lorsque la maladie s’est déclarée.

Pour rappel, la maladie de Lyme, également appelée borréliose de Lyme, est une infection bactérienne transmise par la piqûre d’une tique infectée. L’un de ses premiers symptômes est la présence d’un érythème migrant (plaque rouge) mais ce n’est pas toujours le cas. Elle s’accompagne d’un syndrome grippal, de fatigue, de douleurs articulaires et musculaires. Sans traitement, des complications neurologiques, articulaires, cardiaques et ophtalmologiques sont possibles.

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Pendant longtemps, le diagnostic n’a pas été posé. À 14 ans, Léane commence à avoir des problèmes de santé. « Il s’agissait principalement de maux de tête qui sont très vite devenus quotidiens sans aucun traitement qui les soulageait », témoigne Valérie, sa mère. Par la suite, l’état de la jeune fille s’est aggravé : inconfort, perte de conscience de plus en plus prolongée, perte de force dans les jambes, mini-paralysie et fatigue importante. « Nous avons donc commencé à mener des enquêtes. Nous sommes allés chez le médecin traitant qui nous a rapidement orienté vers des spécialistes. » dit Valérie, qui travaille comme infirmière.

Selon elle, aucun des professionnels de santé n’a pu expliquer les symptômes. « Et plus le temps passait, plus les symptômes augmentaient. De nouveaux sont apparus avec des pertes de mémoire de plus en plus régulières, des problèmes majeurs de concentration et d’élocution », elle se souvient. Pendant deux ans, Léane et sa famille ont vécu une « désert médical » avec hospitalisations et passages aux urgences.

C’était très difficile. Nous nous sentons tellement impuissants face à la souffrance de notre enfant. C’est terrible, à part être là, on ne peut plus rien faire.

Valérie, maman de Léane atteinte de la maladie de Lyme

« Petit à petit, on parle de plus en plus de la maladie de Lyme. Nous avions cette intuition, mais les médecins n’y croyaient pas. ». Léane était négative au seul test qui existe en France pour détecter cette maladie.

Pour le dernier symptôme, elle s’est retrouvée paralysée des jambes jusqu’aux pieds. On lui a dit que tous les tests étaient négatifs, que c’était psychologique et qu’il devait consulter un psychiatre.

Valérie, maman de Léane atteinte de la maladie de Lyme

Après cet événement, la famille commença à se tourner vers l’Allemagne. « Nous avons contacté France Lyme et ils nous ont orienté vers une clinique à Augsbourg en février 2024. » explique-t-elle. Dès la première consultation, le diagnostic était posé : Léane souffrait bel et bien de la maladie de Lyme. « Le médecin nous a dit qu’il s’agissait d’une forme chronique de la maladie ».

Le test qui détecte la maladie de Lyme en France détecte les anticorps, mais pas la bactérie. Il ne détecte qu’environ la moitié des personnes réellement infectées selon France Lyme. Borrelia, la bactérie responsable de la maladie de Lyme, mute régulièrement. « Il se cache donc dans les cellules et produit une sorte de coquille autour de lui. Des milliers de personnes ne conservent aucun anticorps. » souligne Valérie.

Pour que Léane puisse être soignée en Allemagne, sa famille a déjà dû débourser 20 000 euros. Pour aider financièrement la famille, des amis ont ouvert une collecte de fonds en ligne. Lorsque l’adolescente a commencé son traitement fin février 2024, son état s’est aggravé. « C’est bon signe, car cette bactérie ne se laisse pas faire » précise sa mère.

Léane n’est pas reconnue malade en France, car ils ne reconnaissent pas les tests allemands.

Valérie, maman de Léane atteinte de la maladie de Lyme

Durant le mois d’août 2024, l’adolescente est hospitalisée pour des soins plus intensifs. « Malheureusement, la situation ne s’est pas améliorée » murmure sa mère. Léane souffre toujours de douleurs généralisées. Sa main droite est temporairement paralysée, ce qui l’empêche parfois d’écrire et elle a des difficultés à marcher. Présentement, en première année au lycée professionnel, Léane s’absente une journée de cours par semaine à cause de la fatigue. « Mais elle parvient malgré tout à maintenir un niveau académique. Elle nous impressionne. sourit Valérie.

Actuellement, le lycéen doit avaler 44 comprimés par jour. En Allemagne, les médecins lui ont annoncé que son traitement durerait environ deux ans. « C’est approximatif, ça pourrait être plus long », dit Valérie.

Selon Santé publique France, sur la période 2009-2020, entre 25 000 et 68 530 cas de borréliose de Lyme ont été diagnostiqués chaque année. Depuis 2009, la tendance est à l’augmentation du nombre annuel estimé de cas. Et ces chiffres sont probablement sous-estimés. La déclaration d’un cas nécessite la présence de symptômes cutanés qui ne sont présents que dans 30 à 50 % des cas. Le nombre réel de cas serait deux à trois fois supérieur aux estimations officielles.

Il existe une grande disparité régionale dans l’incidence de la maladie de Lyme en France. « La tique est très présente dans le Haut-Doubs », note Annie Juillard-Dehos, représentante Franche-Comté de l’association France Lyme. De manière générale, les tiques sont plus présentes dans certaines régions du nord-est de la France et du sud-ouest.

Selon une étude de l’Institut national de recherche sur l’agriculture, l’alimentation et l’environnement, Inrae, publiée le 27 avril 2021, la Bourgogne-Franche-Comté est la région la plus touchée par la présence de tiques porteuses d’agents pathogènes. 43 % des tiques analysées dans la région étaient en effet porteuses d’un pathogène. L’ouest de la France serait moins touché par le phénomène. En Bretagne, seulement 18 % des tiques analysées sont porteuses d’agents pathogènes. Cela pourrait s’expliquer par la différence de climat.

Si vous avez été piqué par une tique et que vous présentez des symptômes caractéristiques (éruption cutanée, fièvre, douleurs articulaires, maux de tête), il est crucial d’aller chez le médecin. « Il prescrira des antibiotiques à fortes doses » informe Annie Juillard-Dehos. Un diagnostic et un traitement précoces sont importants pour éviter des complications potentielles.

Quelques conseils pour vous protéger des tiques :

Couvrez-vous : portez de préférence des vêtements de couleur claire à manches longues, des chaussettes hautes, un pantalon à enfiler dans les chaussettes, des baskets et un chapeau.

Utilisez des répulsifs : Le répulsif doit être adapté à votre peau. Il peut être appliqué sur les vêtements en suivant les instructions de la notice du produit.

Évitez les herbes hautes et les feuilles mortes : ne pas s’asseoir ou s’allonger directement sur le sol, éviter les arbustes, rester au centre des sentiers de randonnée.

Examinez-vous : Vérifiez que les tiques ne sont pas présentes dans vos vêtements, votre corps ou vos cheveux.

Retirez la tique avec un dissolvant de tiques sans l’écraser, puis désinfectez-le et notez la date de la piqûre dans votre carnet de santé.

Surveiller la zone : si une rougeur apparaît autour de la zone piquée, consultez votre médecin qui vous prescrira un traitement adapté.