Nous, un collectif de onze associations, composé du Collectif 1310 regroupant les associations impliquées dans le cancer du sein métastatique, mais aussi Cerhom et Anamacap impliquées dans les cancers masculins, et Mon réseau cancer du poumon. Avec les professionnels de santé et les acteurs concernés, nous interpellons les décideurs publics sur le caractère chronique de ces cancers qui se sont propagés à plusieurs organes. Nous appelons à réfléchir aux défis que cette évolution pose aux patients et à la société.
Certains cancers métastatiques deviennent chroniques lorsque la maladie est considérée comme incurable sur la base des connaissances médicales actuelles, mais que sa progression peut être contrôlée. En quelques années seulement, les innovations thérapeutiques ont transformé positivement le pronostic de ces maladies métastatiques. Ils permettent de vivre plus longtemps, tout en améliorant la qualité de vie personnelle et professionnelle des personnes concernées.
Toutefois, ces améliorations ne peuvent être une illusion : la maladie reste instable, invisible et incertaine, avec la menace de rechute et les effets cumulés des traitements.
Cette situation paradoxale est sans précédent. Elle soulève trois nouveaux défis majeurs : disposer de données de santé pour identifier de nouveaux besoins et améliorer les soins ; développer l’organisation et la coordination des soins ; changer le regard de la société, qui rend les patients invisibles dans leur vie sociale et professionnelle.
Mieux comprendre et comprendre l’impact des cancers chroniques
Il n’existe aujourd’hui pas d’évaluation précise du nombre de ces cancers et de leur évolution, ni de registres spécialisés. Les données de santé disponibles restent fragmentées, générales et trop anciennes.
Disposer de ces données permettrait de faire avancer la recherche et de mener des politiques publiques plus adaptées et ciblées dans les territoires, tout en luttant contre les inégalités d’accès et de soins.
Nous appelons à la création d’indicateurs spécifiques aux cancers métastatiques afin de mieux les identifier. Pour cela il faut la mobilisation de tous les acteurs du secteur, associations, médecins, mais aussi autorités sanitaires, direction générale de l’offre de soins, Assurance Maladie, Institut National du Cancer (Inca), pour travailler à la définition de ces indicateurs. et leur collection.
Optimiser les parcours de soins et le suivi adaptés aux traitements tout au long de la vie
Notre système de santé est aujourd’hui conçu pour la prise en charge des cancers localisés à l’hôpital. Elle n’est pas encore suffisamment adaptée aux parcours de soins des cancers métastatiques et ne dispose pas de moyens de coordination avec la ville. Et paradoxalement, plus la maladie s’installe, moins les patients reçoivent de soutien dans la durée.
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