Journaliste passionnée, je réalise depuis plus de 10 ans des enquêtes, des portraits, des reportages et des interviews.
Tout comme Céline Dion, une mère de famille française souffre du syndrome de l’homme raide. Pour nos confrères du « Parisien », cette femme a décidé de lever le voile sur sa souffrance et regrette de ne pas pouvoir se procurer les mêmes médicaments que la chanteuse, beaucoup trop chers et indisponibles en France.
« 800 euros la dose » : le traitement de Céline Dion inaccessible en France, une femme atteinte du même syndrome témoigne
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Lors de son apparition à la cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques de 2024 à Paris, des millions de téléspectateurs ont pu constater à quel point Céline Dion était une femme courageuse. Souffrant du syndrome de l’homme raide depuis de nombreuses années, l’artiste a pu montrer l’étendue de son talent en couvrant l’Hymne à l’amour d’Edith Piaf. Parmi les Français très émus de voir la chanteuse de 56 ans revenir sur le devant de la scène, il y a une femme, Sandrine, qui souffre du même mal qui ronge l’artiste québécoise. Pour nos confrères de parisienCette mère de quatre enfants se confie sur cette maladie qui provoque des spasmes douloureux dans tout le corps et touche également les cordes vocales. « Je ne sais pas si vous avez remarqué, il y a un moment dans la chanson où elle aurait dû monter très haut dans les aigus. Elle s’est arrêtée à mi-chemin. Cela ne m’a pas surpris, car la maladie change la voix »elle note.
Depuis 2021, Sandrine souffre du syndrome de l’homme raide, une pathologie qui touche une personne sur un million. « En cas de crise, on ne peut pas faire grand-chose. Il faut la rassurer et lui donner du Valium. »confie le mari de Sandrine. Céline Dion prend le même médicament dans « vaporisateur nasal »et non sous forme de comprimés – plus pratiques à absorber – comme l’ingère Sandrine. Mais cette forme de Valium n’est vendue qu’aux Etats-Unis et n’est pas disponible en France. « C’est 800 euros la dose, on ne peut pas se le permettre »regrette le patient.
Le syndrome de l’homme raide provoque une douleur constante dans tout le corps
Une somme que cette famille aimante ne peut dépenser, se sentant incapable de soulager la souffrance de Sandrine. « La douleur est présente tout le temps et dans toutes les parties du corps. C’est difficile à définir, c’est comme si quelqu’un me roulait dessus. Et lors des crises, qui peuvent être déclenchées par un effort ou une émotion, elle est décuplée ou centuplée. »« C’est une histoire de famille », décrit celle qui dit admirer le courage de Céline Dion. Pour aider cette mère de famille, ses proches ont même lancé une cagnotte Leetchi, baptisée « Aidez Sandrine ». Déjà touchée par la leucémie de son mari en 2007, Sandrine avoue qu’elle tient encore à la vie grâce à la présence de ses quatre enfants. Un témoignage très fort, qui montre à quel point cette maladie est encore peu connue du monde médical.